ヒュミラ 17〜20回目、免疫調整剤の併用を開始

7/15（水）に8週ごとの診察のために病院へと向かう。
もう電車は以前のように混んでいて、横浜周辺の駅は乗り降りするのも大変な状態になっている。

診察前の血液検査があるので、予約時間の9時より30分近く前に病院へ着き、待合室で待つ。まだ診察室も検査室も開いてないので待合には2〜3人が座っているだけだ。

この日は、着いてからの待ち時間が長かった。
診察券は通って、検査の連絡は行っているハズなのに一向に呼ばれず、後から来た人が何人も検査に呼ばれて検尿や採血をされている。
予約をした9時を過ぎてもまだ呼ばれず、9:15頃になってようやく採血をされた。

当然、検査結果が出るまで診察に呼ばれることはないので、後から来た人が診察を終え帰っていくのを見ながらしばらく待たされて、結局9:30を過ぎたところで診察が始まった。

最近は、診察室に入ると「元気ですか？」と聞かれながら椅子を勧められる。
体調に問題が無いので、「はい！元気です！」と勢いよく答えながら座る。

担当医は笑いながら診察を始め、これまでの体調や、体重、腹痛の有無など、毎回の確認事項のやりとりを行う。
これまでと変わりなく体調が安定していることを確認すると、血液検査の結果を画面に表示して、中身の確認をしていく。

今回は、遺伝子検査の結果が出ているのでその結果説明からだった。
「まず前回行った遺伝子検査の結果ですが・・、問題の出る1%のグループには含まれてませんでした」ということで、免疫調整剤は使えるということだった。
続いてCRPの数値を見て「やっぱりちょっと高いね。免疫調整剤を使ってみましょう」と言われた。

CRP 2.0は今年に入ってもっとも良い値だが、
この半年以上の間、2.0〜2.5の間を行ったり来たりで大きく減らないので、しょうがないなと観念して薬を使うことに同意した。

すると、
「それじゃあ、これからイムランとかアザニンとかいろんな名前のある薬（=アザチオプリン）を使います。
遺伝子検査では重篤な副作用を起こす遺伝子は無いって出たけれど、免疫調整剤は使ってみないと（副作用の強弱が）分からないってトコがあって、どうしても、白血球の数が減っちゃったり、髪の毛が（多少）抜けたりって事があるかもしれない。
それは使ってみて、検査しないと分からないんだけど、家って近くですか？」と言われた。
私は「ええ、すぐ来られますよ。来週でも、再来週でも」と答えた。
担当医は「それは良かった！では、2週間後にまた来てください。」と言い、
「そこで朝、検査をして、その結果を見て、その後も使うか止めるか決めましょう」ということになった。

加えて、「ただし、副作用のような気になる症状があった場合には2週間を待たず遠慮無く病院に電話してください」とも言われた。
副作用が出てくるタイミングが気になったので「副作用が出るのなら、どれくらいの時期ですか？最初に飲んだ直後？それとも2〜3日ぐらいからでしょうか？」と尋ねると
「数日経ってからが多いね」と言われ、警戒する時期がわかって安心する。

免疫調整剤の併用が決まると、あとは出す薬の量の話になり「（2週間後に来るけど）8週間分出しちゃって良い？」と確認されたので「はい」と答えた。
「エレンタールも（4包/日を）8週間分で大丈夫？」と確認されたので「ええ、構いません」と答えると、「ありがたいねー。一日4つ飲めると良いんだよー。（飲める人は）なかなかいないんだよー」といつものように褒められる。

診察が終わり、お礼を言うと「なんかあったら遠慮せずに連絡していいからね」と念を押されながら退出した。

会計を済ませて薬局へ向かうが、この日は珍しく薬局が混んでいて、私が入った時点で先客が3人いた。
処方箋やお薬手帳などをカウンターに置いて、端っこでキャリーカートの準備をしていると、続々と人が入ってきて7〜8人が薬局内にいるという状態になった。
ちいさな調剤薬局なので店内は狭く、座る場所も少ないし、カウンターも小さいので、お互いに避けながら、位置を変えながら、薬の説明を受けたり宅急便の伝票に記入したりする。

呼ばれるのを待ちながらヒュミラバッグを取り出したところで、バッグが膨らんでいるのを見て、診察室で使用済み注射器を返却し忘れたことに気づく。
しょうがないので、注射器は次回返すことにして使用済みヒュミラ4本をカバンに移し、
薬をもらう際に使用済みヒュミラ回収袋ももらって帰宅することにした。

17〜20回目の体調のメモ

17回目、5/20(水) 11:40頃に右の腹部に打つ。発熱などはなし
5/22(金) 起床時に空腹を強く感じる。発熱なし。
5/24(日) 日中は便の状態は安定し、排便回数も少なめだが、寝る前に少し下痢気味。
5/25(月) 排便回数明らかに少なくなっている。出血も少ない
5/26(火) 朝やや多めの出血。15時過ぎ頃下痢（昼食の惣菜パンが原因か）、すぐに回復。
5/28(木) 昼に下痢。思い当たる節があまりないので昼食を抜いてみる。
5/29(金) 朝、空腹感あり。朝少し多めの出血。便の調子は良い。
5/31(日) 朝空腹感あり。夕方遅くに下痢気味、夜37.5℃の発熱。
6/1(月) 熱は朝には平熱に戻る。便は形はあるが軟らかめ。
6/2(火) 朝、昼共に空腹感を感じる。便の状態は前日と変わらず。出血は少なめ。

18回目、6/3(水) 9:45頃に右の上腕部に打ってもらう。位置が悪かったのか薬液注入中に痛い。発熱、眠気など無し。
6/5(金) 便の状態はぼちぼち。午前の出血は少ない。
6/6(土) 夕方〜夜、出血多め。
6/13(土) 夜下痢気味
6/16(火) 便の状態、頻度とも良い。出血わずか。朝、夕空腹感強い。

19回目、6/17(水)11:20頃に左の脇腹に打つ。発熱、眠気など無し。
6/19(金) 便の状態良好。出血も少ない
6/21(日) 夜下痢気味、それ以外は回数も少なく状態も良い。
6/22(月) 朝以降、夜まで、排便ほぼ無し。出血少ない。毎食空腹感もある。
6/23(火) 朝、午前に少し出血。
6/25(木) 便は形状を保っているが、少し柔らかい感じになる。
6/26(金) 便の状態は前日と変わらず。頻度は3回程度。この日も空腹感あり。
6/27(土) 前日と同じような状態続く。日中ずっと外出していたが、その間排便は1回のみ。

20回目、7/1(水)　9:45頃発熱、眠気ともに無し
7/2(木) 便の状態はやや柔らかかったり硬くなったり
7/3(金) 便の状態が良くなる。以降基本的には良い状態が続く。
7/5(日) 夜に下痢気味
7/9(木) 便の状態は変わらず良いが、夜に多めの出血が2回。
7/10(金) 朝は出血無し、便の状態良し。その後夜まで排便自体ない。
7/11(土) 夜に下痢気味。昼過ぎに食べたものが原因か
7/13(月) 便の状態は悪くないが、少し排便回数多い