くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

レミケードからヒュミラへの変更 その1

10/9が10回目のレミケードの予定日だったので病院に向かった。

予約した9時よりも15分ほど早く病院に着き、受付で診察券など一式を出して待合スペースで待っていると、5分ほどで採血に呼ばれた。
いつも通り診察前の採血をしてもらい、再び待合スペースで待ち、9時5分頃に診察室へ呼ばれた。

今日までの様子を聞かれるかと思っていたら、着席して開口一番、「また出ちゃったんだって?副作用」と前回の点滴時の副作用の話から始まった。
「呼吸がだいぶ苦しくなる?」と副作用の症状について聞かれたので、
胸が圧迫されるような息苦しさが出てくることと、呼吸が苦しくなるのは前回の方が前々回(倍量初回)よりもひどいと感じたこと、前回の方が副作用が現れてから症状が進んでいくのが早いと感じたことを話した。
ステロイドの点滴で副作用は良くなったか」と問われたので、速やかに症状がなくなったと答えた。

その後はいつも通り8週間の様子を話した。
今回も効果は速やかに現れ、倍量2回目も体感としては通常量の時よりも良いと感じること、
便の状態や排便の頻度は8週目に向かって緩やかに軟らかく・多くなっていくが、(8週目を除けば)出血は2,3週目の方が多く、4〜7週はほとんど出血がなかったこと、
8週目は効果が切れてきていると感じる日が多く、金曜、土曜、火曜に多めの出血があり、便も下痢気味、排便回数は多い日は5,6回で、土曜と火曜の夜には1時間程度だが腹痛が継続した、
といったことを伝えた。

症状以外のこととして、今回も点滴翌日に発熱したことと、診察の直前の日曜(8週目の日曜)の夕方から月曜にかけて、おそらく風邪で発熱したことも伝えた。

担当医の反応は、「倍量の方が体感としては良い」と話しているときは、「お、良いですか」と明るいものだったが、
点滴翌日の発熱には「うーん」と何か考えている感じ。

現在の体重や、仕事が出来ているかなど毎回聞かれるやりとりをした後、再び副作用についての話になった。
「点滴翌日の発熱も、やっぱり副作用だと思うよ。毎回ステロイドを入れるわけにもいかないから、どうしよっか?」
「対処としては3つ考えられて、一つは副作用を抑える別の薬を使う。もう一つは、量を減らしてステロイドを事前に入れてみる。最後は別の薬、ヒュミラに変える」
と言われた。

ステロイドを頻繁に使いたくないのはわかるし、自分も同じ考えだが、副作用が早く、ひどく出るようになっていると感じるので、点滴中にもう一度出てくるのはやはり怖い。
効果が未知数の別の薬や少量のステロイドでは副作用が抑えきれないのではと心配になる。
かといって、まだ明確に効かなくなっていないのに倍量投与を打ち切るのも・・。

と迷っていると、
担当医がPCを操作して今回の血液検査の結果を画面に映し始める。
そこに現れた最新の血液検査のデータで状況が一変する。
ヘモグロビンは13.4と正常値の手前まで来ており、他の数値も微増が続いており貧血は改善していたのだが、CRPが5.9とかなり増えている。
CRPの値を見た途端、「あっ!これはかなり悪いね」と言われ、カルテにも"再燃"と記入されてしまう。
この状態はレミケードが倍量でも効いていないとの判断で、先の提案からの選択では無く、ヒュミラへの変更を打診される。
CRPの数値を見てショックであったし、8週目の効果の薄れ方、特に腹痛が出たことからも「(レミケードは)ここが潮時か」と思い、ヒュミラへの変更を承諾した。

そうと決まると、今度は投与量についての話になった。
「普通(通常量)は2週間毎に40mgで入れるんだけど、どうしようか。
レミケードが倍量だからといってヒュミラも倍で始めるという法もないので、40mgで試してみようと思うのだけど。」と言われた。
ヒュミラに関しては倍量にしたいと強く思っているわけでも無かったので、通常量で構わないと答えると、「抗体が無ければ(通常量でも)効くかもしれないし、今回はそれでいきましょう」ということになった。

レミケードで副作用が出ていたので、ヒュミラでも出るといけないということで、初回は注射後しばらく様子を見ることにもなり、副作用が点滴からどれくらいで出るか確認された。
「20〜30分くらいです」と答えると「じゃあ、(様子見は)1時間にしましょう」と決まり、副作用が出た場合にすぐに点滴が開始できるように生理食塩水の点滴をしながら待つことになった。

続いて、次回の診察日を決めることになったが、「薬が効いてるかどうか、見たいよね?」と尋ねられたので、「はい。もちろんです」と即答すると、
「そうだよねー。では、2週間後にまた来られます?」と聞かれる。
日程に問題はなかったので、2週間後に血液検査と診察を受けることにしたが、「もし(ヒュミラの効きが悪く)調子が悪かったら来週(1週間後)来てもいいからね」とも言われた。

薬はこまめに出してもらっても逆にめんどくさいので、これまで通り8週分出してもらって診察は終わった。

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