<<その1からの続き>> 会計をして薬局に行くと、病院の待合室とは違って他に誰もいなかった。早速処方箋やお薬手帳などを渡して用意されるのを待った。 他に待っている人がいないのですぐに薬が用意されていくのだが、なかなかエレンタールの箱が出てこない。…

9/23（水）8週ごとの定期的な通院のため病院へ向かった。 8:45頃に病院へ着き、手指の消毒と検温をして待合室へ向かった。前日まで連休だったこともあり、待合室が混むのが早い。診察開始時間の9:00頃には多くの席が埋まっていた。そして、今回も採血が遅い…

<<その1の続き>> バラつきはなんとかならないのか？ クローン病の性質は変えられないので、「効果のバラつきを無くそう」というのはいかにも科学的な考え方だ。 だが、これが難しい。生薬は、天然物であるので成分に揺らぎが出る。極端なことを言えば、同じ…

最近書いた記事に、私が大ファンであるクローン病患者さん（まだブログを書く気も無い頃、たまたま見つけた彼のブログがわかりやすく、内容も優れていて、妻と読みあさった）からコメントをいただいた。「漢方薬について何か知らんか（※ 意訳）」というリク…

今年も夏は暑い。週末から暑さが落ち着き、"平年並み"の気温になるそうだが、それでもまだしばらく暑い日が続く。 夏は汗をかくので水分摂取量が増え、エレンタールを飲むのは楽になる。だが、気温が高いので、水道水がぬるくエレンタールもぬるくなる。そし…

完全にただの愚痴で、アホなことが書いてあるだけなので『痴れ言』のカテゴリー。クローン病に役立つことなんて書いてありませんのでご注意ください。 安倍首相が辞意を表明して、潰瘍性大腸炎についてのニュースがグッと増えたが、中身は「こんな程度なの？…

これよりも新しい内容の記事はこちら↓ cd-mo.hatenablog.com第2波の患者数がピークアウトしようとしている時期になり、情報としては時機を外しているような気もするが、今でも古い記事にときどきアクセスがあるので、たまにはデータのアップデートをしなくて…

クローン病の診断後から2年間でステロイド、レミケード、ヒュミラ、免疫調整剤と主に4種類の治療を経験してきたが、受けた治療の数が多くなると当時の感覚や状態についての記憶が入り交じって、忘れて、自分でもよく分からなくなっていく。 それぞれの時点で…

<<その1からの続き>>財布を持って会計に向かうと、今月2回目の通院ということもあり、久しぶりに「今月は限度額に達していますのでお支払いはありません」と言われて、支払いをせずに薬局へ向かうことになった。医療費助成様々である。とてもありがたい。薬…

7/29（水）、免疫調整剤の効果や副作用を検査するために病院へ向かった。 この日は、前回長く待たされたことを根に持ち、いつもより遅めの8:45過ぎに病院へ着いた。入口で発熱の確認や手指の消毒をして待合室で待っていると、この日はすぐに血液検査に呼ばれ…

7/15（水）に8週ごとの診察のために病院へと向かう。もう電車は以前のように混んでいて、横浜周辺の駅は乗り降りするのも大変な状態になっている。 診察前の血液検査があるので、予約時間の9時より30分近く前に病院へ着き、待合室で待つ。まだ診察室も検査室…

徐々に通勤が再開して、なんとなくいろんな事が億劫に感じる。在宅ワーク中も通勤と同じくらいの距離を歩いていたし、調子も良いのだが、好きなところを歩くのと職場へ行かされるのではやっぱり気分が違うようだ。 妻に「新しい記事が上がってない（読みたい…

先日、横浜市から郵便が届いた。封筒を開けなくても表に「更新申請所在中」とあるので受給者証の更新書類が来たのだと分かった。5月はじめの時点で、横浜市のHPに「今年度の更新に臨床個人調査票は不要」というアナウンスが載せられていたので、「今年は書類…

<<その1からの続き>>遺伝子検査用の採血があるので、診察室を出ると待合室に戻った。普段の待合室は、この時間には三人掛けの椅子がどれもほとんど埋っているほど人がいるが、この日は三人掛けの真ん中を空けてもまだ空きがある程度にしか人がおらず、「空い…

5/20（水）に8週間ごとの診察を受けに病院へ向かった。 先日歩いたときとあまり変わらない、人通りの少ない道を歩き、最寄り駅に着いた。ホームで待っている人数は、普段よりは少ないが、それでも（期待していたほど）ガラガラというほどでは無かった。目的…

<<その１の続き>> 別の記事を書いているうちに上げるタイミングを失っていた9〜12回目の続きを忘れる前に上げておく。私の場合、ヒュミラの副作用はインタビューフォーム*1に載っているようなものは特に出ないのだが、注射後に眠くなることがある。眠気があ…

緊急事態宣言の延長を受け、在宅勤務が6日以降も続いている。そんななか5/11（月）は予定があって一月ぶりに出勤した。4/8以降全く出勤しておらず、勤め先までの様子がどうなっているかもわからないので周りを見ながら出勤することにした。 家を出た直後から…

これよりも新しい内容の記事はこちら↓ 先週の記事で書いた、IBD研究班の新型コロナ特別チームの5/2付けの現況のまとめ（Japan IBD COVID-19 taskforce 第3報）がHP*1に掲載されている。 第２報とあまり変わらない部分 感染数の年代分布は、第1報では若年者（…

かねてから予告されていた、厚労省補助金によるIBD研究班の新型コロナウイルス特別チームのHP*1が公開されている。公開資料は以前の記事でも書いた2種類に加えて、特別チームの設立趣旨や、4/19、4/24発表の、世界のIBD患者のデータが上がっている。 新型コ…

先週、「重症化した新型コロナウイルス感染症の治療にリウマチ薬が効果か」というニュースを何度も耳にした（例えばNHKのNews Web*1, *2）。関節リウマチの治療と言えば、近年の主力は生物学的製剤。ニュースで流れてくる薬の一般名もトシリズマブ。○○マブと…

【注意！】このページに書いてある内容は2020年4月時点で私が収集したもので、すでに古い情報となっています。 「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班のHP内の、COVID-19関連の特設ページ（URL: http://www.ibdjapan.org/task/index.html）では毎月IBD…

3日前から在宅勤務へとシフト。先月末から対応（基本方針）が通知され、在宅で仕事ができるようにコンピュータ周りやデータ類、仕事のスペースを確保してきていたので大きな混乱はないが、大型のディスプレイが無いのが不便である。携帯電話は支給されていな…

3/25（水）に8週ごとの診察を受けに病院に向かった。朝8時頃の電車に乗ったが、車内は普段より少しだけ空いている感じがしたが、満員電車であることは変わりなし。 病院に着く頃に便意を覚えたので受け付け前にトイレに行き、ウォシュレットで念入りに洗って…

2020年の3月でクローン病と診断されて2年が経つ。2年目も転院や検査、レミケードの倍量投与にヒュミラへのスイッチと様々な出来事があった。今年も1年間の病気の経過をまとめてみる。 4月30日に7回目のレミケードの点滴を受けた。低調な調子が続いた6回目に…

この稿は特に根拠のない、自分の思い込みが多く書かれている。読まれる方は注意されたし。昨今の新型コロナウイルスでもそうだが、クローン病やガンについて調べていると怪しい治療が目に留まることがある。難病や命に関わる病気には、その弱みにつけ込むよ…

<<その２からの続き>> なぜ脂肪制限をしているのか？ 根拠が薄いのが分かっているのに、お前はなぜやっているんだ？と思うかもしれない。 私が脂肪の制限をしている理由は3つある。 調子が良くなるから、藁にもすがる、カロリー制限の3つがそれだ。 「脂肪の…

<<その１からの続き>> 厚生省研究費による調査班のその他の報告 福田ほか(1998)以外にも、90年代の終わり頃までは、厚生省の研究費による調査班で脂肪に関する検討が複数行われている。 馬場ほか(1998)*1は、栄養療法の効果が、抗原性の無いアミノ酸によるも…

クローン病と言えば脂質の制限。脂肪や食物繊維の摂取を制限する食事療法はいろいろなところで耳にする。この食事療法を強く推している医師もいる（例えばMedicalNoteの記事*1） 私も、（狭窄がないので）食物繊維は緩くしか制限していないが、脂質の摂取量…

<<その1からの続き>>肛門の診察をしてもらえるのでホッとしながらベッドに横になろうとするが、お尻の診察は久しぶり（この病院では2回目）で勝手を忘れており、ちょっと戸惑っていた。すると、先生が「おーい。○○さーん。お尻診るよー」と看護師さんを呼ん…

6〜8回目の間の体調のメモ。 6回目、12/18 11:30頃、右の腹部へ打つ。12/19（木）の夜に座薬注入。12/20（金）の午後くらいには便の状態は良くなる。20日の夜に飲み会があったため、12/21（土）の夜だけは下痢気味だが、その後回復。12/24（火）の夜にも飲酒…