くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

2019-01-01から1年間の記事一覧

ヒュミラ 2〜5回目 その1(1/2)

10/23(水)以降の調子のまとめ。2回目のヒュミラを打って以降、10/28の夜までは好調。10/28の夜、父の危篤の知らせを受けると下痢気味となる。 微妙な調子が続き、3回目のヒュミラ注射後も劇的な回復はなし。3回目の後半(11/16(土)前後)から肛門部から…

生物学的製剤の種類により抗体の出来やすさが異なる

自分がヒュミラを使うようになったのもあって、二次無効の出やすさが薬によって異なるのかが気になっていたが、 この答えに近いものが川畑(2018)*1に載っていた。川畑(2018)は、エタネルセプトについて解説している論文だが、その文中で抗TNF-α製剤の抗体の…

父の葬儀 その3(3/3)

<<その2からの続き>>翌日は葬儀場近くのコンビニで朝食のおにぎりを買って食べ、式までに部屋を空にするために荷物を自家用車に積み込んだ。 10時過ぎに担当者がやってきて簡単な式の説明を受け、届いた弔電の読み上げ順と内容を省略する分を決めた。供花・…

父の葬儀 その2(2/3)

<<その1からの続き>>通夜の当日は朝の10時から自宅で葬儀社の担当者と打合せをした。内容は全体的な流れの確認と、供花・供物、食事の個数の確認だった。供花については設置する順番(通常は個人に関係が近い方から、兄弟、子、親戚・・・のようになる)の確…

父の葬儀 その1(1/3)

10/28に父が亡くなり、その後に通夜・葬儀を行った。「症状がひどくないときで良かったな」と思うことがいくつかあったので、書き残しておく。 危篤の連絡が来たのは10/28の夜22時過ぎ。そろそろ眠ろうかというときだった。電話の音に気づいた妻に「携帯鳴っ…

レミケードの一次無効について

二次無効があるのに一次無効の記事がないのも気持ち悪いと思い、一応まとめてみる。一次無効とは、"初回投与から治療反応性が見られない"症状(遠藤ほか2012*1)のことである。 最初の3回の投与で効果が見られない場合にはこの一次無効であるとされ、他の治…

ヒュミラ2回目

ヒュミラの初回投与から2週間が経った10/23(水)に効果の検証と今後の治療方針を決めるために診察に向かった。いつも通り9:00の予約だが、この日はやや遅めの到着で、8:50分過ぎに受付に到着し診察券などを提出して待つ。早い時間にもかかわらず混雑してい…

レミケードからヒュミラへの変更 その2

その1からの続き 待合室で15分ほど待っていると、看護師さんが来て点滴室へ連れて行かれる。血圧を測ったか聞かれたので、「ヒュミラの時もいるんですか?」と聞くと「今回は初めてなので」ということだった。急いで血圧を測って渡すと、降りてきたエレベー…

レミケードからヒュミラへの変更 その1

10/9が10回目のレミケードの予定日だったので病院に向かった。予約した9時よりも15分ほど早く病院に着き、受付で診察券など一式を出して待合スペースで待っていると、5分ほどで採血に呼ばれた。いつも通り診察前の採血をしてもらい、再び待合スペースで待ち…

ラグビーワールドカップを観戦

9/21(土)にラグビーワールドカップのニュージーランド対南アフリカ戦を見に行った。横浜会場では、プール戦(予選)の段階からラグビーに詳しくない私でも分かるような好カードが組まれている。(ラグビー好きの)妻がチケットを確保してくれたので、試合…

レミケードで狭窄は起こるのか?

レミケード治療中の消化管の狭窄の話はよく耳にする。レミケード治療をすると、狭窄が起きやすくなるようにも感じられてしまうが、本当だろうか? 基本的には「レミケードが狭窄を進行させることはない」というのが一般的な認識のようだ。 辻川ほか(2010)*1…

私が病気のことを学ぶ理由

クローン病になってからは、本屋で医学書なども覗くようになり、病気に関連する言葉を検索することも増えた。購入する論文雑誌や教科書類は比較的安価な物が多いが、それでも1冊5,000円前後する。他の趣味に比べ出費が明らかに多いので、購入を検討する度、…

レミケード9回目(倍量投与2回目)その2(2/2)

その1からの続き専用の点滴室があると思っていたのだが、連れてこられたのは以前大腸内視鏡検査を受けた時の前処置室だった。看護師さんの後について、検査を受けるであろう人達の間を縫って奥へ行くと、カーテンと壁で仕切られたスペースにベッドがあった。…

レミケード9回目(倍量投与2回目)その1(1/2)

8/14に2度目のレミケード(インフリキシマブBS)の倍量投与を受けた。 台風が接近しており、天気が不安定だったので電車の遅延も考えて少しだけ早めに家を出た。家を出るときには曇っていて、涼しいのがありがたかったぐらいだったが、病院の最寄り駅から外…

レミケードの使い方の変化:変わっていく治療法 その2(2/2)

その1からの続き ・Top-downとStep-up レミケードの登場で、クローン病の治療の方針にTop-down療法という考え方が生まれてきた。レミケードには従来の内科的治療法にはない「粘膜治癒が可能」、「外瘻の閉鎖効果」という大きな特徴がある。この特徴を活かし…

レミケードの使い方の変化:変わっていく治療法 その1(1/2)

レミケードがクローン病の治療に大きなインパクトを与え、強力な治療の選択肢であることは以前も今も変わらない評価であるが、その使われ方や治療戦略はこの20年足らずの間に変化している。レミケードのことを調べていると時々目にするエピソディック投与やT…

更新と医療費の払い戻しの手続き

2〜3週間かかると言われた臨床個人調査票だが、その週の週末にはレターパックが返ってきた。返送が早すぎるので「別の人のを間違って送ってないか?」と思いながら中身を確認したが、私の書類で間違いなく、中身の記入もちゃんとされており、内容も最近の検…

更新と医療費の払い戻しの準備

先日、転入の申請をしていた特定疾患の医療費助成の受給者証が届いた。5月の半ばに転入の手続きをしたので、予定より早い2ヶ月くらいで手元に届いたことになる。 この受給者証が郵送される前の週に、更新について問い合わせをしていた。 当初予定の、8月の受…

レミケード8回目(倍量投与初回)その3(3/3)

その1、その2の続き ステロイドの点滴を受けると点滴後に現れた症状は速やかに収まっていった。呼吸は楽になり、不快感も消える。発疹は、かゆみがなくなり小さくなっていった。途中、様子を見に来た看護師さんもそれを確認して「良かった。効いてるね」と言…

レミケード8回目(倍量投与初回)その2(2/3)

その1の続き点滴が再開されてからは読書をしていたが、10分程度で右の胸がかゆくなる。「点滴の開始時に出るかゆみか?」と思っていると、しばらくしてへその下もかゆくなった。 胸のかゆみは(いつもと違い)掻いても治まらない。「今回はかゆみがしつこい…

レミケード8回目(倍量投与初回)その1(1/3)

6/19に8回目のレミケードの点滴を受けた。今回は初めての倍量での点滴を受ける。妻が「(転院先の)病院の中や点滴をしている様子を見てみたい」と言うので一緒に病院に向かった。予約の9:30に病院へ行き、受付を済ませる。待合室で45分程度待つと診察室へ呼…

カプセル内視鏡 本検査 その2(2/2)

その1からの続き。 診察室を出ると8:45になっており「これなら8:30の予約でも良かったんじゃ?」と思いながら待合室をウロウロする。が、混み始めた待合室を歩き回るのは、あちこちからの不審者を見るような視線が痛い。調子が悪い人のそばを歩き回るのもよ…

カプセル内視鏡 本検査 その1(1/2)

開通性評価検査で、パテンシーカプセル(ダミーのカプセル)が形状を保ったまま回収できたので、腸内にカプセルが通るだけの余地があることが確認できた。次は撮影用のカプセルを飲んで腸内を撮影することになる。 最初は誤解していたのだが、カプセル内視鏡…

転院後2回目の診察と今後の方針 その2(2/2)

その1からの続き。今後の方針が決まると、現在の体調を問診しながら、いつ点滴をしようかという話になった。担当医が急に、「今日この後やろうか? おーい、○○さーん(看護師さんの名前)、今日バイオシミラーできる?」と言い始めたので、「せっかちすぎる…

転院後2回目の診察と今後の方針 その1(1/2)

パテンシーカプセルによる開通性評価検査と診察で、3日連続で病院に行く。似たような時間帯に何度も乗ったので、電車の混み具合や階段に近い車両も把握でき、通院にはもう何の不安もなくなり、到着時間も分かるようになってきた。 予定の10:30より少し早く着…

カプセル内視鏡 開通性評価検査 その2(2/2)

その1の続きカプセルの回収はどうしてもキタナイ内容になってしまうので、読まれる人はご注意を。大腸内視鏡検査以降はやや下痢気味だったのだが、この日は幸いなことに前日からの回復傾向が続いており、日中の排便はなかった。カプセルを飲んだ後の食事には…

カプセル内視鏡 開通性評価検査 その1(1/2)

狭窄が疑われる患者は、カプセル内視鏡検査を行う前段階として、パテンシーカプセル(ダミーのカプセル)による腸管の開通性評価検査を受けることになっている。 前の週の大腸内視鏡検査の結果や自覚症状から、現時点での狭窄の可能性は低そうとはいえ、私は…

大腸内視鏡検査2019/06 その2(2/2)

その1の続き飲み終わったことを申告すると、排便回数や最後の便の状態を確認されて、検査室近くの待合スペースに移される。こちらのスペースにも近くに多数のトイレが並んでおり、ここでは出た便の状態をチェックされる。 着いて早々に便意を催したので排便…

大腸内視鏡検査2019/06 その1(1/2)

転院後初めての診察で、急遽決まった大腸内視鏡検査。いろんな病院のホームページを見比べると分かるが、検査前の処置が病院によって多少異なる。転院先の病院では、自宅でモビプレッップを飲んで来院する方法も選択できたが、万が一のトラブルの心配や、そ…

7回目と8回目の折り返しと転院後最初の診察 その2(2/2)

その1からの続き目的の病院に車で送ってもらい、受付まで案内してもらう。受付にはすでに話が通っており、新旧2通の紹介状と保険証を渡すと、再度問診票を書くよう言われる。午前中と同じような内容の問診票を書くと、受付へ渡し、二階の待合室で待つよう言…