くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

ヒュミラとレミケード、使ってみた感想 その2(2/2)

<<その1からの続き>> ・生活する上での利点、欠点 普段の生活をするうえでは2剤に違いは感じないが、長期間自宅から離れる場合には2つの薬の差が顕著に出てくる。その差、主にヒュミラの弱点についてを長々と書いていく。レミケードの大きな利点は、8週間に…

ヒュミラとレミケード、使ってみた感想 その1(1/2)

ヒュミラを使用して1年半以上が経ち、いつの間にかレミケードを使用していた期間を超えていたので、それぞれの使用感を覚えているうちにその比較を書いておこうと思う。生物学的製剤のスイッチに関する記事がよく検索されているようなので、この記事も切り替…

このブログへ到達した検索ワードについて

(他の無料のブログでも同様だろうが)はてなブログでは、自分のブログへどのような検索ワードで到達したのかわかるのだが、この検索ワードを見ていると他の人の疑問に思っていることがわかって面白い。自分と同じ疑問を持っている人や、思いも寄らなかった…

ヒュミラ 43〜45回目 その2(2/2)

<<その1からの続き>> 一通りの問診が終わって「状態が落ち着いていていいね」と言われて、「薬が効いていて本当にありがたいです」、「うん。ありがたいねー。このまま行ってくれるといいねぇ」とやりとりをする。 今回も体調に変化はないので、これまで通り…

ヒュミラ 43〜45回目 その1 (1/2)

前回の診察から7週間空けて6月30日に診察を受けに行った。今回から予約の時間を少し遅らせて9:30にしているので、家を出るのも以前より30分遅い。前日の雨はあがっていたが、所々地面が濡れているので「タイヤがグチャグチャになるのはイヤだ」と思い、エレ…

受給者証更新の準備

5月の末頃横浜市から特定医療費助成の更新の案内が届いた。横浜市のHPには一足早く更新のお知らせが掲載されていたので、書類を待っていた。早速、臨床調査個人票を書いてもらうために病院へ向かった。午前の少し遅い時間に行ったのだが、病院の受付は人がい…

ヒュミラ 38〜42回目 その2 (2/2)

<<その1からの続き>> 問診が終わり治療方針も決まったので、次回の診察日や薬の量を決めることになったが、次回は7週間後に診察してもらうことにした。これまでは注射の当日に血液検査をしてもらっていたので、過去の検査結果と比べるのには条件を合わせた方…

ヒュミラ 38〜42回目 その1 (1/2)

5月の連休期間は病院がお休みなので、今回はいつもより診察の間隔を1週延ばして9週間後の5/13(水)に診察を受けに行った。注射の本数を調整すれば問題なく診察日を前後させられるのがヒュミラの良いところだ。レミケードでの治療時なら、9週目は長く感じただ…

ヒュミラ 34〜37回目

また文章を書くのをサボっているので、最近の診察の記事の前に、ずっと上げていなかった2ヶ月前の診察の記事を時機外れだが上げておく。3/10(水)に8週ごとの定期的な診察で病院に行った。まだ春休みには早いので電車は混んでいる。横浜へ近づくにつれギュウ…

IBD患者の新型コロナウイルスワクチンについて

新型コロナウイルスに対するワクチンの供給は世界的に滞って予定より後ろ倒しになってきている。先日の報道では、私は一般より早い方(:「65歳未満の基礎疾患を有する(免疫を下げる治療を受けている)方」の区分)ではあるが、5月以降になりそうな雰囲気だ…

IBD患者の新型コロナウイルス感染症について(Japan IBD COVID-19 taskforceまとめ第15報)

全国的に新型コロナウイルスの新規陽性者数が減少を続けており、ワクチンの先行接種も始まり、第3波も収まりが見えてきたのかなという時期にこんな文章をまとめる。毎度のことだが、筆が遅いのでタイムリーな記事は書けないなぁと思う。 相変わらず、生物学…

ヒュミラ 30〜33回目 その2(2/2)

<<その1からの続き>>診察室に入ると、いつものように「元気ですか?」と声をかけられる。調子は良いので「ええ、元気です!」と即答する。「○○さん(私の名前)はいつも元気が良くていいねー。元気なことは良いことだ」と笑われて診察がはじまった。 いつも…

ヒュミラ 30〜33回目 その1(1/2)

ずいぶん久しぶりにブログを書く。まとまりなくいくつかの記事を並行して書いていたのだが、文章も頭の中も煮詰まらないうちに、年末にイレギュラーな対応をしなくてはならなくなって、忙しさもあって書きかけの記事を推敲するのも、頭の中身をアウトプット…

ヒュミラ 22〜25回目 免疫調整剤は継続、久しぶりの腹痛 その2(2/2)

<<その1からの続き>> 会計をして薬局に行くと、病院の待合室とは違って他に誰もいなかった。早速処方箋やお薬手帳などを渡して用意されるのを待った。 他に待っている人がいないのですぐに薬が用意されていくのだが、なかなかエレンタールの箱が出てこない。…

ヒュミラ 22〜25回目 免疫調整剤は継続、久しぶりの腹痛 その1(1/2)

9/23(水)8週ごとの定期的な通院のため病院へ向かった。 8:45頃に病院へ着き、手指の消毒と検温をして待合室へ向かった。前日まで連休だったこともあり、待合室が混むのが早い。診察開始時間の9:00頃には多くの席が埋まっていた。そして、今回も採血が遅い…

漢方薬についての私見 その2

<<その1の続き>> バラつきはなんとかならないのか? クローン病の性質は変えられないので、「効果のバラつきを無くそう」というのはいかにも科学的な考え方だ。 だが、これが難しい。生薬は、天然物であるので成分に揺らぎが出る。極端なことを言えば、同じ…

漢方薬についての私見 その1

最近書いた記事に、私が大ファンであるクローン病患者さん(まだブログを書く気も無い頃、たまたま見つけた彼のブログがわかりやすく、内容も優れていて、妻と読みあさった)からコメントをいただいた。「漢方薬について何か知らんか(※ 意訳)」というリク…

プロテインシェイカーと夏のエレンタール

今年も夏は暑い。週末から暑さが落ち着き、"平年並み"の気温になるそうだが、それでもまだしばらく暑い日が続く。 夏は汗をかくので水分摂取量が増え、エレンタールを飲むのは楽になる。だが、気温が高いので、水道水がぬるくエレンタールもぬるくなる。そし…

医療の報道があてにならない

完全にただの愚痴で、アホなことが書いてあるだけなので『痴れ言』のカテゴリー。クローン病に役立つことなんて書いてありませんのでご注意ください。 安倍首相が辞意を表明して、潰瘍性大腸炎についてのニュースがグッと増えたが、中身は「こんな程度なの?…

IBD患者の新型コロナウイルス感染症について(Japan IBD COVID-19 taskforce第9報)

これよりも新しい内容の記事はこちら↓ cd-mo.hatenablog.com第2波の患者数がピークアウトしようとしている時期になり、情報としては時機を外しているような気もするが、今でも古い記事にときどきアクセスがあるので、たまにはデータのアップデートをしなくて…

これまで受けてきた治療

クローン病の診断後から2年間でステロイド、レミケード、ヒュミラ、免疫調整剤と主に4種類の治療を経験してきたが、受けた治療の数が多くなると当時の感覚や状態についての記憶が入り交じって、忘れて、自分でもよく分からなくなっていく。 それぞれの時点で…

ヒュミラ 21回目、免疫調整剤の効果あり 併用を継続 その2

<<その1からの続き>>財布を持って会計に向かうと、今月2回目の通院ということもあり、久しぶりに「今月は限度額に達していますのでお支払いはありません」と言われて、支払いをせずに薬局へ向かうことになった。医療費助成様々である。とてもありがたい。薬…

ヒュミラ 21回目、免疫調整剤の効果あり 併用を継続 その1

7/29(水)、免疫調整剤の効果や副作用を検査するために病院へ向かった。 この日は、前回長く待たされたことを根に持ち、いつもより遅めの8:45過ぎに病院へ着いた。入口で発熱の確認や手指の消毒をして待合室で待っていると、この日はすぐに血液検査に呼ばれ…

ヒュミラ 17〜20回目、免疫調整剤の併用を開始

7/15(水)に8週ごとの診察のために病院へと向かう。もう電車は以前のように混んでいて、横浜周辺の駅は乗り降りするのも大変な状態になっている。 診察前の血液検査があるので、予約時間の9時より30分近く前に病院へ着き、待合室で待つ。まだ診察室も検査室…

クローン病の教科書

徐々に通勤が再開して、なんとなくいろんな事が億劫に感じる。在宅ワーク中も通勤と同じくらいの距離を歩いていたし、調子も良いのだが、好きなところを歩くのと職場へ行かされるのではやっぱり気分が違うようだ。 妻に「新しい記事が上がってない(読みたい…

今年の特定医療費助成の更新は不要に

先日、横浜市から郵便が届いた。封筒を開けなくても表に「更新申請所在中」とあるので受給者証の更新書類が来たのだと分かった。5月はじめの時点で、横浜市のHPに「今年度の更新に臨床個人調査票は不要」というアナウンスが載せられていたので、「今年は書類…

ヒュミラ 13〜16回目、免疫調整剤の併用を検討 その2(2/2)

<<その1からの続き>>遺伝子検査用の採血があるので、診察室を出ると待合室に戻った。普段の待合室は、この時間には三人掛けの椅子がどれもほとんど埋っているほど人がいるが、この日は三人掛けの真ん中を空けてもまだ空きがある程度にしか人がおらず、「空い…

ヒュミラ 13〜16回目、免疫調整剤の併用を検討 その1(1/2)

5/20(水)に8週間ごとの診察を受けに病院へ向かった。 先日歩いたときとあまり変わらない、人通りの少ない道を歩き、最寄り駅に着いた。ホームで待っている人数は、普段よりは少ないが、それでも(期待していたほど)ガラガラというほどでは無かった。目的…

ヒュミラ 9〜12回目 その2(2/2)

<<その1の続き>> 別の記事を書いているうちに上げるタイミングを失っていた9〜12回目の続きを忘れる前に上げておく。私の場合、ヒュミラの副作用はインタビューフォーム*1に載っているようなものは特に出ないのだが、注射後に眠くなることがある。眠気があ…

在宅勤務を延長も久しぶりに出勤

緊急事態宣言の延長を受け、在宅勤務が6日以降も続いている。そんななか5/11(月)は予定があって一月ぶりに出勤した。4/8以降全く出勤しておらず、勤め先までの様子がどうなっているかもわからないので周りを見ながら出勤することにした。 家を出た直後から…