くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

ヒュミラ 13〜16回目、免疫調整剤の併用を検討 その2(2/2)

<<その1からの続き>>


遺伝子検査用の採血があるので、診察室を出ると待合室に戻った。
普段の待合室は、この時間には三人掛けの椅子がどれもほとんど埋っているほど人がいるが、この日は三人掛けの真ん中を空けてもまだ空きがある程度にしか人がおらず、「空いているな」という印象だった。

2回目の採血はほとんど待つこと無く呼ばれ、「何回もごめんなさいね」と言われながら、朝と同じ技師さんに血を採ってもらった。
この日は長袖で行ったので良かったが、半袖だと両腕に絆創膏をしているちょっとヘンな人だ。

採血したばかりの右腕を押さえながら受付に向かい、会計をして、処方箋などを受け取る。
普段は処方箋が封筒に入っているのだが、この日は他のものと一緒に渡されてちょっと戸惑った。これもコロナ対策だろうか??

処方箋を持って薬局に行くと、珍しく混んでいて、常連さん(?)と思われる年配の方が薬剤師さんと話をしていたり賑やかだった。
薬局の中でも複数の患者さん用に薬を用意して忙しそうだ。

処方箋やお薬手帳を渡すと、薬局内の空いている椅子にカバンを置いて、ヒュミラバッグ2つと折りたたみのキャリーカートを取り出した。
裏側でバタバタしていそうなので、声を掛けられるのを待ってヒュミラバッグを渡し、キャリーを準備する。
そうこうしながら少し待っていると次々に患者さんが捌けていき、薬局内は私と次に来た人だけになった。
そこでお呼びがかかり、伝票にエレンタールの宛先を書けと言われたので、「今回は1箱自分で持って帰り、3箱をひとまとめにして送って欲しい」と伝えた。

伝票を書き終え、フレーバーをバッグに入れて待っていると、急に暇になった薬剤師のおばさんが、私の住所を見て「○○かぁ。あそこって昔は△△って呼ばれてたんだよねー」と話しかけてくる。
私は越してきて1年で、地域の歴史は全く知らなかったので、そのことを伝えると、そのエリアの昔の呼び名や、その由来(?)や旧跡などの小話をしてくれた。

雑談をしているうちにエレンタールが次々に運ばれてきて、別の薬剤師さんが二人がかりでガムテープで巻いて梱包している。
話をしていた薬剤師のおばちゃんが、1箱だけ置いてある持ち帰り分を見て、「コレは開けるの?(バラしてカバンに入れて持って帰るつもりだと思われた)」と言ったので、
開けられないうちに「そのままで大丈夫!」と慌てて答えて、待合スペースの隅に置いてあったキャリーカートを軽くつついて見せた。
受け取った箱をキャリーカートにくくりつけ、落ちないようにしっかり固定する。

エレンタールの固定をしているうちに他の薬の準備も済み、中身の確認をした。
薬を受け取りながら、「調子はどう?」と聞かれたので、「調子は良いけどCRPが下がらないから次回は免疫調整剤を追加するかも」と話すと、
CRPの値を聞かれたので「2を少し超えるぐらいが、ここ半年ぐらい続いている。調子自体は良いと感じていて、体重も、歩いているのに気を抜くとすぐ増えて困っているぐらいなんだけど・・」と答えた。
「調子が良いのはコレ(大量のエレンタール)を頑張って続けているからだよ。体重が増えるのは良いことだよ。食事からしっかり栄養を摂って運動できるのも良いことだからね」と励まされた。

薬を詰め終わり、ヒュミラも受け取ると、キャリーを引いて家に帰った。
一箱だけだとかなり軽いので、エレベータを使わずとも抱えて階段を上り下りできるし、車両の乗り降りも簡単だった。
次回は宅急便代節約と運動を兼ねて、2箱持って帰っても良いかもしれない。

帰宅したら手洗いなどを済ませてヒュミラと薬をしまいながら準備をして、
11:40頃に右の脇腹に注射をした。

この日は目立った問題は起きず、眠気も微熱が出ることもなかった。
その後の体調もまずまずで、注射翌々日の朝に空腹感を強く感じたり、土曜には便の状態、回数とも良い状態になっている。出血は週明けまでは少なかったが、その後に多く出たりしている。



13〜16回目の体調のメモ

3/25(水)10:50頃、左の太ももに打つ。便の状態は朝から良好で、頻度も注射後は夜に1回だけ。注射後の眠気が少しある。夜は早く眠ったため座薬を使用せず。
3/26(木)排便回数3回。出血は夜にあり。夜、座薬使用。以降特記無ければ毎日夜に座薬を使用。
3/27(金)朝出血(やや奥の傷口から)。
3/31(火)午後、多めの出血
4/2(木)便の状態は良好。朝は排便無く、午前に一回。
4/3(金)夜に出血あり
4/4(土)便の状態は良好も、朝多めの出血
4/6(月)午前にやや多めの出血。

4/8(水)10:20頃左の腹部へ注射。便の状態は朝から良好で注射を忘れそうになる。その後も便の状態は良い状態が続く。午前中は出血も少量。以降金曜まで少量の出血。
4/10(金)夕方やや多めの出血。以降少量の出血が月曜まで続く。
4/11(土)夜下痢になる。翌朝には回復。この日は昼以降脂の多い物を断続的に摂っているためか。
4/13(月)朝やや多めの出血
4/21(火)この日は終日やや便の状態が緩い。

4/22(水)11:25頃左の上腕部へ注射。
夜に37.4℃の発熱。薬を飲まずに2時間程度で平熱に戻り、その後発熱なし。
4/25(土)夜に下痢。食事のためか。
5/2(土)食事のためか、夜に下痢が2回。その後は治まり、翌朝には良い状態に戻る。
5/3(日)朝やや多めの出血。
5/5(火)深夜に足の寒さを感じ、37.2℃の発熱。翌朝には36.3℃に下がる。

5/6(水)11:05頃右の大腿部へ注射。
夕方、短時間だけ37.3℃の発熱。
5/8(金)の午後くらいから便の状態は良くなり、5/17(日)くらいまでは良い状態が続く。5/18(月)以降は少し柔らかくなるが、5/20(水)の朝でも形は保っており悪い状態には無い。