くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

ヒュミラ 34〜37回目

また文章を書くのをサボっているので、最近の診察の記事の前に、ずっと上げていなかった2ヶ月前の診察の記事を時機外れだが上げておく。



3/10(水)に8週ごとの定期的な診察で病院に行った。
まだ春休みには早いので電車は混んでいる。横浜へ近づくにつれギュウギュウ詰めにされながら病院へ向かった。

受付で検温とアルコールの消毒をして待合室へ移動する。
8:45頃だが、前回より待っている人が多いように感じた。
何度やっても採血のタイミングは全く読めないのだが、この日はいつもより遅く、9:15頃まで待たされた。その間にも待合には人がやってきて混雑してくる。
前回とは違って、内視鏡の説明や予約を(少人数で距離を取りながら)頻繁にやっている感じだったので、診察だけでなく検査待ちの人が多く座っていたようだ。

来院から30分待たされて採血をしてもらい、待合に戻って診察に呼ばれるのを待つ。
前回の採血は出血したり、内出血していたりで散々だったので、「今日は大丈夫だよな」と気にしながら絆創膏を押さえていたが、この日は特に問題になることは無かった。
「今日は長いなー(予約は9:00診察)」と思いながら待たされて、9:50に名前を呼ばれた。


挨拶をしながら診察室に入り、荷物を置く。
「元気ですか?」「ええ、元気です。」のやりとりをしながら座ると、私のリュックを見た主治医に「大荷物だねー。仕事(に使う物)??」と聞かれる。
「いえ、エレンタール積んで引っ張っていくためのキャリーが入ってます。」「ああ、そうか。エレンタールのねー」と世間話をしながら診察に移った。

いつものように、体調や便の回数、腹痛、体重、仕事が出来ているかを順番に聞かれ、「体調は良い状態が続いていて、排便回数は3回/日くらい」、「腹痛は無し」、
「体重は64.8kgで全然減りません(「減らなくてもあんまり気にしなくていいよ(笑)」と返される)」、「仕事は出来てます」とそれぞれの質問に答えた。

「調子良いですね。いいですねー。血液検査もいいよ」と言われてディスプレイに今日とこれまでの検査結果が表示される。
異常値が出ているのはCRPの0.6(前回は0.8)だけで、前回まで基準を超えていた血小板数も正常値に戻り、ヘモグロビンなども基準を十分に超えていた。

「お、良くなってる」と言うと「(CRPが)まだ高い(異常値が出てる)けど、これくらいなら良いですよ。少しずつ下がっている。」と言われ、
「このままの治療で行きましょう」となった。

次回の診察、は8週間後だと5/5なのだが、その日は祝日で病院がお休みということで1週間のばして5/12を診察日にすることになった。
主治医は薬の量をよく間違えるので、すかさず「じゃあ注射は5本出してもらうことになりますね」と言って間違いが無いようにしておく。
他の薬はともかく、ヒュミラは体調維持の生命線だし、血中濃度を下げると二次無効を引き起こしかねない。足りない状況にしてはいけない。
とはいえ、注射の本数を変えるだけで診察の時期を調整できるのでレミケードよりも楽だなとも思う。

他の薬もしっかり63日分処方してもらい、使用済みの注射器を返すと挨拶をして診察室を出た。

診察はあっという間に終わったので、受付に行くと、たくさんの人が待っている。
席を一つ空けては座れないくらいの混みようでかなり珍しい状況だった。
空いている席に荷物を降ろして整理していると、内視鏡検査で来ているらしい人たちが受付で呼ばれて捌けていき、会計でも次々に名前が呼ばれて人が出て行く。
一時的に混んでいただけのようで、受付に来てから5分くらいでいつもの静かな状態に戻っていた。


会計を済ませ、念のため処方箋の分量を確認して薬局へ向かう。
会計が混んでいたためか、薬局の狭い局内も混んでいて、4人くらいが待っていたり薬の説明を受けている。

病院の会計での待ち時間に必要な物はすべてまとめておいたので慌てずに渡すと、薬局内の隅でキャリーカートを広げてエレンタールを持ち帰る準備をした。
カートを準備しているうちにエレンタールの持ち帰り(1箱のみ持ち帰り、残りは宅急便)について聞かれ、あっという間に薬も準備できたので、説明を聞き、量を確認した。

薬をもらって帰ろうかと思っていると、薬剤師さんがメモを持って「前回はCRPが0.8ということでしたけど、今日はどうでした?」と聞いてくる。
「ときどき聞かれる症状や検査結果のメモはちゃんと保存されてたんだ・・」などとちょっと失礼なことを思いながら、「0.6でしたー」と報告する。ついでに、「赤血球数なんかの貧血の指標や白血球数も正常値でした」と伝えておく。
結果が良好なので「良かったですね」と安心されながら薬局を後にした。

・・なのだが、家に着いてからエレンタール用の着払い伝票を書かずに帰ってきたことに気づいた。
急いで薬局へ電話し「伝票を書き忘れてしまったのですけれど・・」と伝えると、
伝票を書かなかったことは承知していたようで(混んでいてスペースも無かったので意図的に書かせなかったようだ)、「こちらで書いてお送りしますよ。大丈夫です」と落ち着いて対応してくれた。
電話口で(毎回同じなので把握されていた)住所や到着日・時間などが間違っていないか確認をして、お礼を言って電話を切った。



【34〜37回目の体調のメモ】

34回目、1/13(水)
1/24(日) 少し便が軟らかくなる
1/25(月) 便の状態は悪くないが排便回数が多い
1/26(火) 便も軟らかくなり、排便回数も多い

35回目、1/27(水) 10:00
2/3(水) 便の調子は良い
2/4(木) 便は少し軟らかい
2/9(日) 昼から夜にかけて便が軟らかい。前日から食事の脂肪が多すぎるか
2/8(月) 便の状態は良いが出血するようになる
2/9(火) 出血少し多い。

36回目、2/10(水) 9:40頃左の太ももに注射。痛み無し。午前は出血多め、便の調子は良いまま
2/13(土), 14(日) 少し下痢気味連休の食事か
2/20(土), 21(日) 下痢気味
2/22(月) 便の状態良い

37回目、2/24(水)
2/25(木) 朝から良い
2/27(土) 便の状態は良いが出血あり
3/2(火) 出血少し多め、この週は出血が断続的に続く
3/6(土) 夕食は脂多め、飲酒。深夜に一度だけ下痢
3/7(日) 便軟らかい
3/8(月) 便の状態戻る