くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

レミケード8回目(倍量投与初回)その3(3/3)

その1その2の続き


ステロイドの点滴を受けると点滴後に現れた症状は速やかに収まっていった。
呼吸は楽になり、不快感も消える。
発疹は、かゆみがなくなり小さくなっていった。
途中、様子を見に来た看護師さんもそれを確認して「良かった。効いてるね」と言っていた。

点滴をしながら今回はじめて副作用が出た理由を考えてみたが、
・倍量投与をしている
・レミケード(先行医薬品)からバイオシミラー(後続品)になった
・投与速度が上がった(:今までは通常量を2時間かけて入れていた)
・投与前に抗ヒスタミン剤を飲んでない
と、前回と異なる点が多くてよく分からない。
二次無効の症状も出ているので、抗インフリキシマブ抗体が悪さしているのかもしれないし、患者レベルで気を付けられることはないので考えるのをやめた。

ステロイドが終わったらレミケードの点滴を再開する。
投与速度は変わらなかったが、今度は副作用が出ることもなかった。
レミケードの点滴が再開した後に担当医が「副作用出ちゃったけど、(今は)大丈夫?」と様子を見に来てくれたが、もう問題はなかったので「大丈夫です」と答えた。

その後は順調に点滴を受けていたが、残り1/4ほどのところで「検査室を使うことになったから別の部屋に移動する」と言われ、空いている診察室に連れて行かれた。
「診察室のベッドは狭くて寝心地わるいなぁ」と思いながら残りの時間を過ごした。
点滴を最後まで入れても問題は起き無かったので、点滴を外して絆創膏を貼ってもらうと会計へ向かった。

会計では、まだ特定医療費の受給者証が来ていないので実費で払う。
バイオシミラーではあるが、倍量投与なので9.2万円程支払った。
これと薬代(4万円だった)を毎回自費で払わなければいけなかったらさすがに苦しい。改めて医療費助成のありがたさを実感した。

アクシデントがあったので点滴に時間がかかり、病院を出る頃には13:30になっていた。
大量の薬を持っているのは昼食の邪魔だし、時間も遅くなるので、近くで食事を摂ってから薬局へ向かった。

薬局の店舗は小さめだが、クローン病の患者が多くやってくるということでエレンタールの扱いには慣れている。
妻がキャリーカートを広げていると、奥から段ボール箱がワラワラ出てきて、あっという間に積み上げられる。
「フレーバーは並んでいる箱から欲しい物を取っていって」と言われ、各フレーバーの段ボールから好きな物を引っ張り出してビニール袋につめる。
「1つ2つ余分に持ってっても良いよ」とも声をかけられ、さながら詰め放題の様相である。

薬局のおばちゃんは、20kg近い段ボールを人力で運んでいくのは心配なようで、
「2人で来られないときには送ることも出来るから。全部をひとつにまとめて1個の荷物で送ってあげるからね」と親切に教えてくれた。
ペンタサと鉄剤、フレーバーは背負ってきたリュックに入れて、カートを引きずって帰った。
重い荷物を持って電車の乗り降りは大変だったが、妻が手伝ってくれたことと、平日昼の時間帯で車内が空いていたので助かった。



倍量投与の効果は翌日くらいには感じられ、便が形のある良い状態に戻り、出血も一切なくなった。
点滴の2日後の夜からその翌日の午前にかけて37℃台前半の発熱があり、「遅発性の過敏症か!」と身構えたが、昼頃には平熱に戻っており、その後は副作用とみられる問題は起きていない。

効果がいつ切れてくるのかが問題であるが、効いているのかいないのか?がよく分からない状態が続いている。
2週目に入って以降、下痢が続くとうっすら出血するようになった。
2週目から便の状態が柔らかくなり、出血するということは効いていないと言えるのだが、
4週間が経とうとしている現在でもまだ大きく出血することはなく、出血の頻度もあがっていない。
便の状態も良い状態が続くことがままあり、体調も自分の感覚・端から見ても6月より元気に見えるそうだ。
そういう意味では効果が出ているようにも思える。

1週目のような猛烈な効果があるわけではないので判断がつかず、少々の不安を抱えたまま様子を見ている。