くろーんもーのクロ歴史

2018年の3月に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のことを書き綴ります。

ヒュミラ 2〜5回目 その1(1/2)

10/23(水)以降の調子のまとめ。
2回目のヒュミラを打って以降、10/28の夜までは好調。
10/28の夜、父の危篤の知らせを受けると下痢気味となる。

微妙な調子が続き、3回目のヒュミラ注射後も劇的な回復はなし。
3回目の後半(11/16(土)前後)から肛門部からと思われる出血が時々起こるようになる。

11/20(水)ヒュミラ4回目。7:30頃、右上腕部に打ってもらう。
週末に入るくらいで便の状態,排便回数は良くなってくるが、週が明けた26日(火)に肛門部からの多めの出血があり焦る。
その後は出血量は少なくなるが、2日に一回くらいの頻度で出血することは変わらず。
便の状態は12/1(日)までは良い状態を概ね保ち、そこからの2日間は排便回数がやや増え、便も軟らかくなる。

12/4(水)ヒュミラ5回目。15:45頃、右の太ももに打つ。
注射後の木〜金曜には便の状態が良くなり、排便回数が減る。出血は少量ながら時々起きる。
12/16(月)の午前中くらいまでは便の状態も良く、排便回数も2〜3回/日の状態。その後は便が軟らかくなり、排便回数は少し増えた。
出血は断続的に少量ずつ。


12/18(水)が8週間毎の診察日なので病院に向かった。
診察前に血液検査があるので、予約の9:00より15分早く病院に着き、受付をする。
受付では保険証を確認されながら、「担当医が急遽お休みなので(一般外来の)別の専門医の先生に診てもらうことになる」と告げらた。
私の担当医は年齢も高めなので、急なお休みということに少し心配しながら待合室で待っていると10分くらいで採血に呼ばれた。
診察毎に血液検査をしているので、もう名前を覚えられているのか、事前の確認は注意事項を指して「これらは大丈夫でしたよね?」という簡単なもので終わり、採血をされて待合室に戻った。

9:00頃になると待合室も混んできて、外来・予約の患者が次々に呼ばれていく。
外来とIBDの予約分を診るのだから遅くなるなと思って待っていたが、20分待ったぐらいから外来患者ばかりが呼ばれるようになった気がする。
私より後に来た人達が呼ばれて診察室に入っていく。
「担当医がお休みとはいえ、予約患者が後回しにされるの?」と腑に落ちない気分でいると、別の診察室が開き、予約患者が呼ばれ始めた。
呼び出しが女性の声だったので、「女性の医師って(受付に掲示してある)医師名の一覧にいたか?」と疑問に思いながら待っていると、9:45頃に名前を呼ばれた。

診察室に入ってみると、椅子に座っていたのは年配のやや恰幅の良い男性で、側に付いている事務職員(秘書かも)の女性が呼び出しをしていたようだった。少し離れたところに看護師さんも控えている。
他の医師は基本的には一人で、必要な時に看護師さんを呼ぶくらいなので「2人も付いているのは珍しいな。ココに不慣れな先生にお願いしたのか?」と思いながら挨拶をし、使用済みのヒュミラを渡したが、受け答えに少し横柄な印象を受けた。

「次回以降もこの先生だとやりにくいな」と思い、名前を確認しようとネームプレートに目をやると『院長』の文字が目に飛び込んできた。
「外来の医師一人ではとても回らないので引っ張り出されたんだな」と合点して、今回は我慢することにする。
挨拶時に担当医がお休みなのはご不幸があったためと告げられたので、次回は主治医に診てもらえるだろういうのもあった。

「症状で変わったことはないですか」と(どことなくめんどくさそうに)聞かれたので、
2回目の注射以降、父が亡くなるまでは好調であったこと、
危篤の電話から調子がやや崩れ、一月近く調子が微妙な状態が続き、
4回目の途中から5回目に入って良い状態に戻ってきたことを話した。
院長は、父が亡くなったことを話したときは神妙な調子になり、「(心労で)やはり悪くなりましたか・・」という感じだったが、
私が「他に気になることがありまして・・」と切り出すと、すぐになんとなくめんどくさそうな態度に逆戻りする。

「もうちょっと患者さんに寄り添ってます風の演技をしなさいな」と思いながら、調子は戻ったのだが肛門部からと思われる出血が続いており、多めに出ることもあることを伝えた。

院長は血液検査の結果を見せながら、その結果が良好であること(ヘモグロビンなどが基準値をしっかり超えており、貧血が解消。CRPも転院してから最良の1.0だった)を言い、効果が出ているのでヒュミラを継続することと、
肛門部からの出血には、まず座薬で様子見をし、「効かなければ専門医を紹介するから」ということとなった。

次回の診察については、8週間後の2/12が都合が悪かったので、その変更を申し出るといつが良いかと聞かれた。
7週間後だと血液検査の結果がヘンになる(これまでは生物学的製剤が切れたタイミングで測っているので、奇数週だとヒュミラの効果が出ている時になり、これまでの検査結果と比較しにくい)かと思って確認してみたけれど、「いつでも良いですよ」と、どうでもいい(?)感じの返答。
結局6週間後にしてもらったが、時間を言うとスケジュールの確認もせず即諾するので「他の人が診るスケジュールだからっていい加減すぎない?別の人が予約入れてたりしない?大丈夫?」と心配になる。

最後に、もう一つ質問があると言うとやっぱり面倒くさそうな態度。
昨年インフルエンザに罹ったこともあり、もし感染症にかかったときにヒュミラをどうすれば良いかを質問しておきたかったのだ。
ヒュミラは2週間毎に注射をするので、注射をして良いか判断する機会は頻繁にある。レミケードと違って自己注射なのでその都度医師の判断を仰ぐ機会もない。
免疫を抑える薬なので不安はなるべく残したくない。
ということで、風邪などの感染症の症状があるときヒュミラを打つタイミング(予定通りor 治った後)はどうしたらよいのか?去年インフルになって調子が落ちたから心配している旨を伝えたところ、
「うーん」としばらく唸った後「インフルエンザの予防接種をしたら?」という、なんか的外れな回答が返ってきた。
もう一回タイミングについて聞き直そうかと思ったが、「現場から離れ気味でヒュミラについてあんまり詳しくないのかも(だったら有意義な回答はでてこないだろう)」「(次回の診察までの)注射日に風邪などが酷かったら電話して確認してやろう」と思い直し、そこでお礼を言って引き下がることにした。



<<続きは↓>>