診断から一年間のまとめ - くろーんもーのクロ歴史

2018年の3/19に最初の診察を受けてから1年になる。
最初の一年は、診断までの検査や治療の開始、レミケード治療への方針転換などいろいろなことがあった。その一年の動向を振り返ってみる。

2018年3月、年度末に入って飲酒の機会が増え、それにともない肛門からの出血量も増え、下痢が長引いたため、痔を疑って近くの消化器・肛門科を訪れたのが始まりだった。

初回の診察で出血は痔瘻からであることはわかったが、肛門部の様子から別の病気に由来する痔瘻の可能性が疑われたので、大腸内視鏡検査を受けることを勧められる。

その週の週末に内視鏡検査を受けることになり、下剤モビプレップに苦戦しながら腸内をキレイにした。検査自体は麻酔が効いて意識が飛んだ次の瞬間には終わっており、苦痛はなかった。
検査結果の説明で出血と潰瘍だらけの腸内を見て、悪い予感がよぎるものの、担当医の口から出たのはクローン病という言葉だった。
確定には生検の結果待ちだが、確定診断に先駆けてこの日から治療が始まり、エレンタールによる栄養療法と、ペンタサ・ゼンタコート（腸管で溶けるステロイド剤）による薬物療法が始まった。

内視鏡検査から1週間後の3/30に生検の結果を知らされ、クローン病であることが確定した。確定までの1週間の治療だけでも下痢、出血ともに改善していた。
そのため、まずは薬物療法+栄養療法の標準的な治療を行うことになる。
また、このころから食事内容を低脂肪・低残渣のものとする食事療法も自主的に始めた。

便の状態や痔瘻の状態は日を追う毎に回復していったが、2018年4月の下旬頃に動悸や息切れといった貧血の自覚症状が現れるようになった。
診察時にそのことを訴えると、クエン酸第一鉄Na錠50mg「サワイ」（鉄剤）が処方されるようになる。
鉄剤の効果は即座に現れ、自覚症状は数日のうちに消滅し現在まで再び現れたことはない。

ステロイドは4月の下旬から漸減を始め、5月の中頃には処方されなくなった。

2018年6月の下旬から腹痛、出血が起きるようになり、7月の2週目には出血は毎日、下痢も続き、37℃台前半の微熱が度々出るようになった。
予定を早めて病院に行くと、レミケードの使用を提案され、即諾する。
レミケードまでの2週間は、強い腹痛やしぶり腹の症状がでるようになり、微熱も毎日でている状態だった。腸内の状態が良くないためか、夏バテのような食欲不振にも陥っていた。

7/30に初回のレミケードの投与が行われ、痔瘻は1日で回復、数日で発熱も無くなり、腹痛も消滅した。食欲も投与した直後に戻ってきた。
便の状態は他の症状に遅れて回復し、7-10日で健康な状態に戻った。
副作用も起きること無く効果を実感できた初回投与だった。

最初の3回の投与で十分に効果を確認できたので、この後もレミケード治療を続けることとなった。

8週間隔となった3回目から5回目までは、
投与直後に速やかに効果を実感、状態の良い前半4週間、だんだんと調子が落ちていく後半4週間、という経過を繰り返している。
現在は6回目の3週目に入ったが、今までとは様子が少し異なっている。1週目から出血があったり、便の状態が不安定になったり。調子が悪いわけでは無いのだが、「いつもより効果が弱い？」という感じである。

レミケードを開始してからの副次的な変化としては体重の増加があった。
そもそもエレンタールによる栄養療法を開始してからは僅かずつ増量傾向にあったのだが、7/30以降は、2ヶ月で4kg近く体重が増加した。
クローン病は痩せていく病気であるため、当初は喜ばしいことと思っていたが、ゆるやかな増加が止まらないため、あまり太るのも良くないと思い、10月の初旬から運動量を増やすことにした。

それまでも行っていたウォーキングの強度を上げ、歩数計を付けて食事のカロリーも計算してエネルギー収支を管理するようにした。
結果、一月に0.8〜1キロずつという健康的なペースで減量できた。
１月の末に目標の60kgまで落ちたので、そこからは運動強度を緩め、現在は60kg台を維持している。

ウォーキングだけでは痩せていくだけなので、最近は強度の弱い筋トレも始めている。

○最初の1年間の治療や体調変化に関する記事一覧

Preクローン病：初回の診察と内視鏡検査が決まるまで
大腸内視鏡検査とその結果1と2：初めての大腸内視鏡検査とその結果説明
クローン病との確定診断：確定診断と最初の治療方針の決定
小康状態　診断〜6月初めまでの経過：ステロイド治療の成果や貧血自覚症状の出現と改善
悪化と治療の転換　6月の終わり〜7月の終わり：症状の悪化とレミケード治療への方針転換、点滴前の検査
レミケード初回投与：初めての投与への不安や、慎重に行われる初回投与の様子、投与後の効果
レミケード2回目：平穏に過ぎた2回目投与の様子
レミケード3回目：2回目投与以降の体調と投与前のちょっとしたハプニング、3回目以降の効果
レミケード4回目：点滴中のチェック回数が少なくなる、初めての2ヶ月分のエレンタールの持ち帰り、4回目直後の効果
レミケード4回目と5回目の間：投与後の前半4週間での体調変化
レミケード5回目：年末年始の休業で1週間投与が延びて体調が悪化する様や5回目の様子、点滴直後の体調
レミケード5回目と6回目の折り返し：調子の良かった滑り出しとインフルエンザによって調子が狂う様、やや早いように感じる調子の折り返しについて
レミケード6回目：珍しく便の状態が良い5回目後半の体調と、6回目投与の様子、今までとは少し様子の違う1週目の体調