10/9が10回目のレミケードの予定日だったので病院に向かった。予約した9時よりも15分ほど早く病院に着き、受付で診察券など一式を出して待合スペースで待っていると、5分ほどで採血に呼ばれた。いつも通り診察前の採血をしてもらい、再び待合スペースで待ち…

9/21（土）にラグビーワールドカップのニュージーランド対南アフリカ戦を見に行った。横浜会場では、プール戦（予選）の段階からラグビーに詳しくない私でも分かるような好カードが組まれている。（ラグビー好きの）妻がチケットを確保してくれたので、試合…

その1からの続き専用の点滴室があると思っていたのだが、連れてこられたのは以前大腸内視鏡検査を受けた時の前処置室だった。看護師さんの後について、検査を受けるであろう人達の間を縫って奥へ行くと、カーテンと壁で仕切られたスペースにベッドがあった。…

8/14に2度目のレミケード（インフリキシマブBS）の倍量投与を受けた。 台風が接近しており、天気が不安定だったので電車の遅延も考えて少しだけ早めに家を出た。家を出るときには曇っていて、涼しいのがありがたかったぐらいだったが、病院の最寄り駅から外…

2〜3週間かかると言われた臨床個人調査票だが、その週の週末にはレターパックが返ってきた。返送が早すぎるので「別の人のを間違って送ってないか？」と思いながら中身を確認したが、私の書類で間違いなく、中身の記入もちゃんとされており、内容も最近の検…

先日、転入の申請をしていた特定疾患の医療費助成の受給者証が届いた。5月の半ばに転入の手続きをしたので、予定より早い2ヶ月くらいで手元に届いたことになる。 この受給者証が郵送される前の週に、更新について問い合わせをしていた。 当初予定の、8月の受…

その1、その2の続き ステロイドの点滴を受けると点滴後に現れた症状は速やかに収まっていった。呼吸は楽になり、不快感も消える。発疹は、かゆみがなくなり小さくなっていった。途中、様子を見に来た看護師さんもそれを確認して「良かった。効いてるね」と言…

その1の続き点滴が再開されてからは読書をしていたが、10分程度で右の胸がかゆくなる。「点滴の開始時に出るかゆみか？」と思っていると、しばらくしてへその下もかゆくなった。 胸のかゆみは（いつもと違い）掻いても治まらない。「今回はかゆみがしつこい…

6/19に8回目のレミケードの点滴を受けた。今回は初めての倍量での点滴を受ける。妻が「（転院先の）病院の中や点滴をしている様子を見てみたい」と言うので一緒に病院に向かった。予約の9:30に病院へ行き、受付を済ませる。待合室で45分程度待つと診察室へ呼…

その1からの続き。 診察室を出ると8:45になっており「これなら8:30の予約でも良かったんじゃ？」と思いながら待合室をウロウロする。が、混み始めた待合室を歩き回るのは、あちこちからの不審者を見るような視線が痛い。調子が悪い人のそばを歩き回るのもよ…

開通性評価検査で、パテンシーカプセル（ダミーのカプセル）が形状を保ったまま回収できたので、腸内にカプセルが通るだけの余地があることが確認できた。次は撮影用のカプセルを飲んで腸内を撮影することになる。 最初は誤解していたのだが、カプセル内視鏡…

その1からの続き。今後の方針が決まると、現在の体調を問診しながら、いつ点滴をしようかという話になった。担当医が急に、「今日この後やろうか？ おーい、○○さーん（看護師さんの名前）、今日バイオシミラーできる？」と言い始めたので、「せっかちすぎる…

パテンシーカプセルによる開通性評価検査と診察で、3日連続で病院に行く。似たような時間帯に何度も乗ったので、電車の混み具合や階段に近い車両も把握でき、通院にはもう何の不安もなくなり、到着時間も分かるようになってきた。 予定の10:30より少し早く着…

その1の続きカプセルの回収はどうしてもキタナイ内容になってしまうので、読まれる人はご注意を。大腸内視鏡検査以降はやや下痢気味だったのだが、この日は幸いなことに前日からの回復傾向が続いており、日中の排便はなかった。カプセルを飲んだ後の食事には…

狭窄が疑われる患者は、カプセル内視鏡検査を行う前段階として、パテンシーカプセル（ダミーのカプセル）による腸管の開通性評価検査を受けることになっている。 前の週の大腸内視鏡検査の結果や自覚症状から、現時点での狭窄の可能性は低そうとはいえ、私は…

その1の続き飲み終わったことを申告すると、排便回数や最後の便の状態を確認されて、検査室近くの待合スペースに移される。こちらのスペースにも近くに多数のトイレが並んでおり、ここでは出た便の状態をチェックされる。 着いて早々に便意を催したので排便…

転院後初めての診察で、急遽決まった大腸内視鏡検査。いろんな病院のホームページを見比べると分かるが、検査前の処置が病院によって多少異なる。転院先の病院では、自宅でモビプレッップを飲んで来院する方法も選択できたが、万が一のトラブルの心配や、そ…

その１からの続き目的の病院に車で送ってもらい、受付まで案内してもらう。受付にはすでに話が通っており、新旧2通の紹介状と保険証を渡すと、再度問診票を書くよう言われる。午前中と同じような内容の問診票を書くと、受付へ渡し、二階の待合室で待つよう言…

4/30（火）のレミケード後の体調は、1週目は、最初の2,3日はわずかに出血があったが、その後は出血もなくなり、便の状態も良い状態に回復。排便の回数も一日2,3回以内に落ち着く。 2週目も同様の調子で、土曜の夜に飲酒をしたので日曜は下痢気味だったが、月…

新年度に生活の拠点を移すことになったので、病院の転院と特定疾患の医療費助成の引っ越し（？）を行った。それを時系列でまとめる。まずは、1月のレミケードを受けに行った際に、引っ越しをすることと「（その病院で）治療をしてもらうのは4月下旬のレミケ…

レミケードの6回目は効果が不安定で、状態をつかみにくかった。 点滴直後は出血も止まり良い状態だったが、1週目の木曜の午前中に大きく出血し、そこからは状態が不安定になった。 体感としては、「点滴後4週目からスタート」のような感じだった。年末年始に…

2018年の3/19に最初の診察を受けてから1年になる。最初の一年は、診断までの検査や治療の開始、レミケード治療への方針転換などいろいろなことがあった。その一年の動向を振り返ってみる。2018年3月、年度末に入って飲酒の機会が増え、それにともない肛門か…

5回目の後半、5週から8週目までの体調は今までとは少し違い、良くなったり悪くなったりがあった。5週目は前の週より出血の頻度が増え、2日に一回は出血するようになった。週末には毎日一回くらいの頻度になる。2/11は朝夕に出血があり、夜は出血量が多めだっ…

2/4で4週間の折り返しなので、最初の４週間の体調をまとめておく。最初はいつにも増して順調だった。点滴後、速やかにレミケードの効果が実感できた。点滴の翌日には出血が止まり、２〜３日の間には便の調子も安定した。排便の頻度も点滴の翌日から1〜2回/日…

スポーツ観戦で人が多いところへ行ったからか、インフルエンザに感染してしまった。1/15（火）の夕方に寒気を感じ、帰宅時には「熱があるなー。38℃超えてるかも」と発熱の自覚があった。帰宅して早速熱を計ると予想外に高く39.3℃。さっさと食事をとって市販…

まずは、前回のレミケード点滴後の6〜9週の体調について。後半の体調はやっぱり下り坂になる。今回は年末年始のお休みで点滴までの期間が1週間長くなったこともあり、点滴前の状態はこれまでよりも悪いように感じた。12月16日からの週（7週目）は前の週より…

レミケード点滴から4週間が経って折り返しの時期なので、ここまでの体調の変化を記録しておく。というお話。 概ね良い状態だが、途中、すこし調子が落ち込んだ。

「クローン病になると保険に入りづらくなる」は本当なのか？ 現在加入している保険に保障内容が拡充した新商品が出るということを耳にして、クローン病患者として新規加入してみることにした。 →ダメだった。というお話。

クローン病と診断されてから体重計に毎日乗るようになったのだが、体重の増減に一定の周期があるように感じた。それについて調べたお話。

8週間間隔になったレミケード。その後半は調子がやや下り調子だったこともあり、薬が効くのか？という不安を抱えながらの点滴を受ける。 点滴はいつになく早く終わったが、次の通院が2ヶ月後となり大量のエレンタールが・・というお話。